Glieder-Gürtel-Muskel-Dystrophie Typ 2a

Mit 5 Jahren hatte ich auffällig schlechte Blutwerte , man vermutete über viele Jahre eine Muskelerkrankung. Zudem hatte ich auch etliche Krankenhausaufenthalte. Die Ärzte sagten mir damals, dass ich mit 12/13 Jahren wohl im Rollstuhl sitzen werde. Das war bis dahin aber nicht eingetreten. Im Jahre 2008 stellte ein Professor in Berlin fest, dass ich einen Gendefekt habe. Meine Muskeln bauen ständig ab, hauptsächlich im Oberschenkel-Bereich, aber auch im Schulter-Oberarm-Bereich (Glieder-Gürtel).

Nur weil ich anders laufe, ticke ich nicht anders!!!

Mit 16 Jahren sagte man mir, ich hatte eine Muskelerkrankung und lange könnte ich nicht mehr laufen.

Jetzt bin ich 21 Jahre alt und ja, ich kann noch stehen und laufen, zwar eingeschränkt, aber es geht doch noch. Ich bin niemand, der sich gleich in einen Sessel oder Rollstuhl setzt und meint, so, ich habe nun die Diagnose, und nun lebe ich mein Leben nicht mehr.

Nein, das bin ich ganz und gar nicht, ich stehe immer wieder auf. Es gibt immer Hürden, aber die kann man auch überwinden, man muss es nur wollen. Ohne meinen starken, positiven Lebenswillen, meine Familie und meine Freunde würde ich heute nicht hier "stehen". Wenn mir jemand helfen möchte, z.B. beim Aufstehen oder Laufen, sage ich oft:" nein, ich schaffe das schon, bloß langsamer, aber es geht".

Seit über 8 Jahren mache ich regelmäßig Krankengymnastik und vor 7 Jahren fing ich mit dem Reiten an, was mir unglaublich viel Spaß bringt. Ich merke immer wieder, wenn ich auf dem Pferd sitze, dass ich meine Krankheit vergesse. Was ich auch nicht gedacht hätte, dass ich Sport, sprich Fitness, an Geräten machen kann. Bewusst wurde mir das erst auf meiner ersten Kur. Das dies doch funktioniert, zwar mit weniger Gewicht, aber dafür mehr Wiederholung.

Mache ich zu viel, zeigt mir das mein Körper. Ich möchte laufen und mich nicht unterkriegen lassen, und vor allem meine Krankheit nicht gewinnen lassen!  Viele Menschen haben nicht verstanden, warum ich Auto fahre (Automatik), Standard/Latein tanze, aber wieso ich Treppen nicht so gut steigen kann und anders und langsam laufe , ganz ehrlich, ich weiß es auch nicht. Aber ich bin super glücklich, dass das andere trotzdem alles funktioniert. 

Den Alltag kann man trotz Handicap auch bewältigen, wie schon gesagt, es dauert alles ein wenig länger... 

Seit ungefähr einem Jahr besitze ich nun einen Rollstuhl, weil längere Strecken, wie z.B durch Hamburg einkaufen gehen, nicht so wirklich gut mehr funktioniert hatten.

Seitdem ich den Rollstuhl habe, kann ich wieder öfters mit Freunden spontan nach Hamburg oder irgendwo anders hin fahren, und muss nicht erst überlegen, ob es mit meinen Beinen geht. Denn wenn ich mich zu viel bewege, sind Schmerzen in den Beinen leider vorprogrammiert.

Ich bin eine totale Frohnatur, immer ein Lachen auf dem Gesicht. Und immer schön positiv denken :-)